Protektor

I sommeren 2005 rettede vi en skriftlig henvendelse til Etta Cameron, hvor vi fortalte lidt om foreningens arbejde og anmodede om hendes hjælp med at udbrede kendskabet til Marfan Syndrom. Vi er glade for at Etta Cameron sagde ja til at være protektor for Landsforeningen for Marfan Syndrom.

Vi havde den store glæde at have besøg af Etta på vort landsmøde i maj 2006, i den forbindelse afholdt hun en kirkekoncert i Sct. Nicolai kirke, hvor overskuddet tilfaldt foreningen.

Efter koncerten holdt vores tidligere formand Bodil Davidsen en takketale hvor hun bl.a sagde:

Da vi sidste år skrev til dig, skrev vi: "Med dit utrolige positive livssyn - herunder den glæde, du forstår at give videre til andre mennesker - matcher du på en fin måde Landsforeningens indstilling til livets værdier." Din kærlighed til andre mennesker kombineret med dit positive livssyn kan vi andre lære meget af, og denne dag vil stå som én af de helt store i foreningens 15 års historie.