Velkommen
Landsforeningen for Marfan Syndrom er for dig som har Marfan Syndrom, men også for pårørende, fagpersoner og andre interesserede. Det er foreningens ønske at udbrede kendskabet til Marfan Syndrom så berørte personer kan få den bedst mulige behandling.
Søren Hauch-Fausbøll
Skuespilleren Søren Hauch-Fausbøll har sagt ja til at blive ambassadør for Landsforeningen for Marfan Syndrom.
Søren er involveret i mange forskellige opgaver, og var bl.a. inde i Bamse fra 1983-91. Han er netop nu med i en cirkusforestilling på Femøren på Amager.
Ny socialrådgiver
Elisabeth Nørgård Andreasen er foreningens nye socialrådgiver. Elisabeth rådgiver om sociallovgivningen, pykosociale problemstillinger som fx at leve med en kronisk sygdom som Marfan Syndrom eller at være forældre til et barn med Marfan Syndrom. Elisabeth kan kontaktes på elisabeth@marfan.dk eller telefonisk torsdag kl. 18-20 på tlf. 48 26 36 52.
Spoon Theory (ske-teorien)
Har du nogen gange svært ved at forklare din familie eller venner, hvordan det er at være konstant træt og energiforladt? Så læs her om ske-teorien.